Venda de dades sanitàries: Projecte VISC+

La Conselleria de Salut de la Generalitat vol implementar el projecte VISC+, que té com a objectiu posar a disposició de l’empresa privada del sector sanitari tota la informació obtinguda als centres d’atenció primària, hospitals, urgències i receptes electròniques. Aquest gran arxiu de dades contindria els historials clínics dels usuaris del sistema públic de salut.

Potser ens cal una mica d’història: l’abril de 2013 la consultora multinacional Price Waterhouse Coopers (PWC) va presentar un informe sobre la sanitat a Catalunya. Un dels aspectes que s’hi abordava és precisament el de l’alliberament de les dades sanitàries. S’hi argumentava que la seva reutilització permetria generar grans beneficis com la “identificació dels grups de risc poblacional, una eina útil per al sector assegurador, que podrà ajustar les seves primes al risc dels seus clients”.

Dos mesos més tard, el Govern català aprovava el projecte VISC+. Es va encarregar el seu desenvolupament a l’Agència d’Avaluació i Qualitat Sanitàries (AQuAS), organisme de la Generalitat. I AQuAS va adjudicar a PWC l’assessorament per dur a terme el projecte, que és un calc del que proposava l’informe de PWC. La consultora va aconsellar el “diàleg competitiu” com a fórmula de contractació per al disseny i la implementació del projecte. Aquesta fórmula consisteix a convocar empreses del sector per dissenyar un determinat projecte. Es van seleccionar nou empreses. Tres d’elles són les consultores Deloitte i la mateixa PWC i l’empresa del sector sanitari, IMS Health.
El procés de creació del projecte VISC+ es situa en un context de porta giratòria: L’anterior director d’AQuAS, Joan Guanyabens, és avui el director de l’àrea sanitària de PWC.
Per fer front al cost de la implementació del projecte, AQuAS va demanar finançament (uns 25 milions d’euros) al sector privat.

Des de Conselleria de Salut s’ha insistit molt en què la privacitat dels pacients està protegida ja que les dades estaran anonimitzades, és a dir que estaran desvinculades dels usuaris i aquests no es podran identificar. Aquest argument ha estat rebatut per 33 professors i catedràtics en un informe de l’Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona. Segons Lidia Buisán, de l’Observatori de Bioètica, “aquesta anonimització és il•lusòria, perquè mitjançant tècniques d’enginyeria informàtica hom pot tornar a connectar les dades amb la persona font”. També l’Agència Catalana de Protecció de Dades ha emès un informe força crític amb el projecte. L’informe destaca que no queda clar si el tractament de dades mèdiques personals ha de tenir per finalitat la recerca mèdica o pot produir una cessió als “clients finals” per la pràctica totalitat de les finalitats. I que es troba a faltar una connexió clara entre “client final”, finalitat a complir, informació a què tindria accés i si aquesta informació pot comportar cessió de dades personals. L’informe coincideix amb l’Observatori de Bioètica a dir que no es pot descartar la possibilitat que la combinació d’aquesta informació amb informacions obtingudes d’altres fonts pugui acabar identificant les persones. D’altra banda, el Síndic de Greuges ha obert una investigació sobre el projecte.
Anys enrere, el Servei Nacional de Salut britànic (NHS) va intentar implementar un projecte similar al VISC+. L’informe de l’Observatori de Bioètica afirma que, malgrat l’anonimització de les dades, algunes empreses, entre 2005 i 2013, van aconseguir reidentificar els pacients i aquests en van sortir perjudicats. Efectivament, la informació extreta de les dades va servir per modificar el preu de les primes de les assegurances. La revista Nature, en una editorial, va criticar el govern britànic per no haver “informat sobre l’amenaça real i les possibles amenaces del programa”.

L’anunci de la voluntat del Govern català de posar en marxa el projecte VISC+  també va generar rebuig per part d’alguns grups parlamentaris. El 30 d’octubre de 2014 el Parlament català va aprovar una moció per tal de postposar el projecte. La moció parlamentària, els informes desfavorables i la desconfiança al carrer (se sospita que si hi ha empreses privades que intervenen en el projecte, faran valer els seus interessos sobre la informació que se n’obtingui), han forçat el Govern català a modificar parcialment el projecte. El 19 de febrer d’enguany, el Govern anunciava que reprenia el projecte, amb els següents canvis: AQuAS pagarà tota la implementació del projecte, la major part amb fons europeus i els ciutadans podran negar-ser a cedir les seves dades dels historials clínics. A més, AQuAS ha assegurat que les dades només es cedirien, en un principi, als grups de recerca públics. No obstant això, Marta Ribas, diputada d’ICV-EUiA, afirma que el projecte es manté com era originalment, ja que un cop consolidat es podrien acabar venent dades a empreses privades. El conseller de Salut, Boi Ruiz va afirmar que les dades dels pacients no es mercantilitzarien, però tampoc no va tancar la porta a què aquestes dades es puguin cedir a empreses privades, possibilitat prevista des de la concepció del projecte. De fet, Josep M. Argimon, l’actual director d’AQuAS, en l’exposició del projecte, afirmava “Els reptes del projecte VISC+ són disposar d’un catàleg de serveis orientat a les necessitats del mercat, tenir la capacitat de promoure la demanda i trobar un partner amb capacitat de comercialització a nivell internacional amb un pla de negoci creïble”.

Aquells que creiem que en una sanitat pública, universal i de qualitat no té cabuda cap tipus de comercialització i d’afany de negoci, també hem de rebutjar la mercantilització de les dades sanitàries personals.

Plataforma en Defensa de la Sanitat Pública de Sarrià-Sant Gervasi

Una versió reduïda d’aquest article s’ha publicat a La Linia de Sarrià-Sant Gervasi, núm. 63, pàgina 8, i al seu web.

Annex

Una ullada ràpida: PWC auditava les empreses de Díaz Ferran i no hi va trobar les irregularitats que desembocarien en un forat de 552 milions d’euros. Deloitte va participar en la sortida a borsa de Bankia. Investigacions posteriors assenyalen infraccions molt greus en el treball de Deloitte. L’activitat d’IMS Health es basa en la venda de dades mèdiques a la indústria farmacèutica. S’ha vist implicada en diversos escàndols relacionats amb la seguretat de les dades en venda, un d’ells l’any 2013 a Alemanya, on va transcendir que s’havien extret dades de les receptes electròniques i un altre a Àustria, on comprava informació a una xarxa de 350 metges. D’altra banda, l’informe de PWC destacava l’asseguradora nord-americana Wellpoint com a referent en l’àmbit de les dades sanitàries. Wellpoint va ser multada l’any 2011 per haver deixat exposar la informació mèdica de 32.000 pacients i el 2013 per haver fet el mateix amb les històries clíniques de més de 600.000 pacients.

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s